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北京经开区召开“2022年罕见病科技公益年会暨项目申报指南线上发布会”

发布时间： 2022-03-21

3月18日上午，北京亦城合作发展基金会“2022年罕见病科技公益年会暨项目申报指南线上发布会”召开，大会邀请多所权威医疗机构相关专家、爱心企业、患者代表共同参加。

发布会以“罕见之光启明公益行”为主题，围绕罕见病科研前沿进行学术交流，重点发布了《北京亦城合作发展基金会罕见病科技公益计划2022年项目申报指南》，正式启动2022年罕见病科技公益计划项目申报工作。第一届罕见病专家委员会代表、中国人民解放军总医院儿科学部科委会主任邹丽萍进行主题发言。大会还收到了经开区各类企业以及1000多名志愿者的捐款，用于资助罕见病相关科研课题研究。

据了解，罕见病又称“孤儿病”，是发病率低且病情严重危及生命的一类疾病。目前，我国罕见病患者群体约有2000万，罕见病患者面临诊断难、可用药物少、进口药物贵等问题，长期以来，严重困扰社会、患者及其家庭。

2021年4月9日，亦城基金会正式成立瑞希罕见病专项基金，旨在用科技公益的力量引导社会资源和科技力量向罕见病科学研究领域聚集，努力改善罕见病患者“无药可治”的现状，为罕见病患者和家庭带来希望。

“亦城基金会举办这次罕见病科技公益年会，希望能够吸引更多的社会群体来关注罕见病，助力罕见病的诊断、治疗、研发，亦城基金会充分发挥经开区生物医药和大健康产业资源优势，整合科研力量，助力罕见病科研事业。”亦城基金会相关负责人说。

未来，亦城基金会将继续发挥在罕见病等重大疾病治疗研究方面的推动作用，让更多人了解罕见病、关注罕见病，为罕见病等重大疾病药物研发搭建平台，推动罕见病医疗科研事业的发展，促进社会公益文明进步。


（融媒体中心记者 白双全）