科创中国

项目：大龄自闭症患者生存现状及应对策略研究

一、 研究背景及意义

二、 研究对象与方法

三、 研究结果

四、 对策及建议

五、 附录：访谈题纲

一、 研究背景及研究意义

自闭症又被称作是孤独症，是由神经系统失灵导致的一种严重发育障碍，通常在三岁之前会显现一定的特质，主要存在言语发展、社会交往以及语言沟通障碍，表现为兴趣狭窄、刻板行为和社交障碍，当他们不能正确理解对方以及不能表达自己时，甚至可能出现攻击行为。据统计，自闭症患者占总人口千分之4，全球约有3500万儿童患有自闭症。2017年初，北京师范大学联合新华网发布《中国白闭症教育康复行业发展状况报告II》显示，目前中国自闭症患病率保守估计约为1％，自闭症患者已超1000万，O至l4岁的儿童患病者达200余万，并以每年近20万的速度增长。

近年来，我国“自闭症”儿童越来越受到政府与社会关注，从对自闭症儿童的诊疗纳入医保体系，到自闭症儿童随班就学的呼吁，小龄自闭症患儿越来越引起社会重视，并有了较为完善的政府救助和康复体系。但对于大龄自闭症患者未来之路，无论是家庭、政府还是社会，都还在艰难地探索中。一般将义务教育阶段后(14周岁后)自闭症患者称为大龄自闭症患者，大龄自闭症特点是孩子越大，产生的问题便越多，3岁到7岁是自闭症最佳治疗时期，随着年龄越来越大，患者改善的余地越来越小。而且患者随着年龄不断增大，身体逐渐发育，伤害性也越来越强，尤其是那些有暴力倾向的患者，还可能伤害到别人，难以融入社会。目前国内没有专门针对这一群体的救助政策，关于大龄自闭症的就业、教育、养护以及养老等方面的相关社会政策几乎为空白阶段，大多自闭症家庭仍处在“自救”阶段，大龄白闭症的生存现状令人堪忧。我国研究者对北京和广州的13个省市直辖市的67个家庭在自闭症成年托养问题方面展开调查，发现超过18周岁的自闭症患者就业率只有9％，大龄自闭症的安置和生活是我们必须重视的一个社会问题。

现代社会的高速发展，为各类人群均带来了高强度的压力。自闭症儿童需要更多社会的支持和帮助。同时，自闭症是广泛性发育障碍的一种亚型，目前世界范围内并没有特效的治疗药物，大部分自闭症儿童需要父母的终生养护。因此，自闭症家长承受了经济和心理的双重压力。通过文献梳理发现，我国学者目前在自闭症领域研究，主要针对自闭症病理，自闭症儿童康复、社会工作介入等方面，而关于大龄自闭症患者的相关研究较少，且大都处于调查研究阶段，缺乏深入的质性研究。

党中央、国务院历来十分关心残疾人、重视残疾人工作。党的十八届五中全会提出了“推进健康中国建设”的新目标，共建共享、全民健康，“健康中国”成为了国家战略。习总书记在党十八大上指出：“对残疾人要格外关心、格外关注，让残疾入安居乐业、衣食无忧，过上幸福美好的生活，是我们党全心全意为人民服务宗旨的重要体现，是我国社会主义制度的必然要求"，要“突出解决好妇女儿童、老年人、残疾人、低收入人群等重点人群的健康问题，推动我国健康事业在经济新常态下不断迈上新台阶”。本研究通过社会实践、深入访谈及个案咨询的方式，旨在深入了解大龄自闭症患者的生活现状，推动社会支持在自闭症患者及其家庭服务的作用，推进大龄自闭症患者社会化进程，从而改善自闭症患者家庭及社会负担。

二、 研究对象及研究方法

（一） “与星同行”社会实践活动

2019年6月30日，嘉兴学院医学院“与星同行”社会实践活动启动，由10名临床医学和护理学专业的本科生组成（同学入选标准为对自闭症儿童的课题研究感兴趣，具有爱心，愿意帮助这些孩子做一些力所能及的服务工作，此前对自闭症儿童知识及文献有学习的基础）。项目负责人石统昆老师对学生团队进行了知识培训。主要内容包括自闭症的典型症状、诊断依据、发病年龄、如何正确应对自闭症患儿等内容，同时，针对大众对自闭症患儿容易产生的误解进行了详细解读，并组织同学们观看了自闭症影片《雨人》。7月1日，大家一起进行了研讨，针对学习中遇到的问题及文献查阅中的疑问进行了学习，为后续宣传自闭症相关知识策划方案。

7月2-6日，社会实践在社区、公交车站、街边等，对不同年龄阶段人群进行了问卷调研，包括儿童，深入了解大众对于自闭症的了解程度和对于自闭症患者的接纳程度。

根据问卷调研结果，研究团队仔细分析了大众对自闭症的理解误区以及早发现的重要性，开展了相关的主题直播活动。

例如，很多人认为自闭症就是不愿意出门，不愿与外界沟通，不爱说话，并没有意识到自闭症儿童的情绪及行为问题，需要我们给与更多的关心和支持。 也有家庭遇见这类情况往往会不知所措，四处求医问药但却摸不着门路，最后耽误了治疗的黄金时间。还有一种情况就是被一些迷信误导，使得一些自闭症的征兆被认为是自家孩子聪明，独特而不重视。团队通过哔哩哔哩直播间，列举了许自闭症的表现，并且向大家介绍了各地知名的自闭症治疗所，希望可以通过这次直播让更多人对自闭症的了解深入一个层次，提高对自闭症的关注。

根据前期问卷调查发现，很多家长都希望能组织一些针对自闭症儿童的活动，让孩子有更多的机会和外界接触。团队开展了青少年宫“星宝”彩泥活动。与星宝们一起画画，一起捏彩泥。不但给予来孩子活动的空间，也给予了家长耐心的倾听，了解家庭故事。深刻体验到了自闭症家庭的不容易。

生日会活动

通过社会实践的宣传活动，研究团对发现，公众对自闭症的认识基本处于空白阶段，更多的是单纯从字面上来猜测自闭症儿童的简单表现。从而在生活中遇到类似的现象时，无法进行正确的处理。觉得孩子只是不爱说话，不正常，没有想到早期干预，从而错失了孩子干预的最佳时机。自闭症最关键的是早期发现早期诊断早期干预，错过了关键期，预后效果不佳。因此，通过科普讲座、海报、直播等活动，可以大大提升公众的认识度。

通过组织活动，与自闭症儿童家长的深入接触发现，家庭特别需要社会的支持和关心，家长在长期照顾过程中身心疲惫。很多家庭开始都非常迷茫，经历了曲折的求医之路。社区医院、儿科以及其他科室医务工作者对自闭症知识的普及也非常重要，可以避免很多家庭延误了治疗时机，以及对正确干预途径的寻求。

（二） 大龄自闭症访谈

研究团队通过文献查阅，以及前期社会实践中了解情况，编制了访谈题纲。为保证受访者的代表性和异质性,本研究选定妈妈单独养育、父母共同养育、父母及老人共同养育三个层次的家庭进行了访谈对象的筛选。经知情同意，对访谈进行了录音，并将录音转化为逐字稿，提取信息了解生活现状及应对策略。

访谈家庭的基本情况

项目及家庭编号N1N2N3N4N5N6
家庭养育者父母及老人 妈妈单独 父母双方父母双方 父母及老人父母双方
爸爸学历大专以上大专以上高中大专以上大专以上大专以上
妈妈学历大专以上大专以上小学大专以上大专以上高中
孩子性别男男男女男男
年龄131215211214
确诊时间4岁2岁5岁27个月4岁4岁
孩子是否接受正规训练是是是否是是
训练地点外地外地嘉兴 嘉兴外地
训练每年花费4万家庭训练4万 2-4万2-3万
孩子目前是否能生活自理否否否否否是
孩子是否能独立外出否否否否否否
孩子是否具备求求助能力否否否否否否
孩子状态评分460-30-344
家长心理状态自评（0-10）580-30-354
家庭主要压力对孩子的未来迷茫对孩子的未来迷茫对孩子的未来迷茫对孩子的未来迷茫对孩子的未来迷茫对孩子的未来迷茫
对孩子未来的期待在社会的帮助下自己自足在社会的帮助下自己自足在社会的帮助下自己自足在社会的帮助下自己自足生活自理在社会的帮助下自己自足

（三） 个案研究

经知情同意对1例家庭进行了为期20次的心理咨询服务（2020年1月2020.7月），深入了解家庭困境及对策要点分析，咨询对象为孩子妈妈，编号 P1。

家庭的基本情况介绍：

妈妈全职带孩子，爸爸一个人工作。老大，14岁在特殊学校上学），老二4岁，一周三次去外地进行训练，每个月训练费1万左右。家中妈妈每天给老二训练，同时辅导老大作业及日常生活指导。妈妈曾有抑郁状态，有过自杀，或者和孩子一同自杀的想法。

个案工作方法：建立良好的咨访关系，深入了解心理困境形成原因寻找突破口，给予情绪管理指导，为情绪形成一个良好的宣泄途径。定期回馈，调整咨询方法。

三、 研究结果

1、 孩子的情绪及行为问题应对是家长难点

    访谈的6个家庭都谈到了对孩子的情绪和行为问题不知道如何应对。在孩子刚刚确诊疾病之后，家庭选择了听讲座，参加培训班等多种途径学习，主要针对的是自闭症的康复训练方法，而对情绪和行为问题了解甚少，加上孩子青春期，家长更加不知如何应对。

N3  青春期的那个情绪问题，就隔一段时间就会出来。然后莫名其妙的就会发一次脾气啊，那个发出来的时候，有时候就东西乱扔。有时候他就会手就甩过来打我们。那个发脾气的时候，有时候说他不对劲了，我们转过身来，不留神看了，他就这种脾气来了。

N5  孩子最近脾气大了点，以前比较喜欢运动，现在不太爱运动了，就喜欢躺在家里，喜欢看书、撕书，情绪个别时候比较大，有时候做自己喜欢的事情，有时候有轻微的攻击行为，比如掐小妹妹的脸，有时会哭闹，会打人

N6  他现在很烦的，谁都不想理，他06年的，正常孩子青春期也到了。容易受天气的变化反正，你一点不满意的话脾气就来了。他本来情绪就控制不好，一天就是玩玩手机。

2、 对孩子的未来充满迷茫

6个家庭一致性认为，对孩子的未来迷茫是家庭的主要压力，在特殊教育学校毕业只能回家。非常希望孩子能有一技之长，即便不能做到自食其力，也希望孩子不是整天在家中。6个家庭5个孩子不能生活自理，6个孩子均不能独立外出，均不具备紧急求助的能力。

N1我现在比较希望的就是说，他的职业的过两年就会面临也不可能一直待在学校里，只是一个问题。我觉得更重要的是对家庭的帮助，因为我们的神经不可能都一直紧绷着，万一哪一天我生病了，孩子怎么办，所以我想是不是有这样一个机构政府出钱或者我们出钱也是可以的这样的服务，比如说一个月有两天有活动，家长不用去看着他，让我们也有放松的时间，我觉得这个很需要。职业上的话，可以针对这样一类人，有这样的机构提供一些简单的工作，工资多少没所谓的，主要是让他每天有事做，就已经很好了。

N2 说实话，我一般不敢想。这个真的没敢多想，这个就比较头痛了。就是大龄的孩子，走出校门了，现在基本上没有呀。还没有这样的托养机构或是提供这样的工作的这种机会。非常的期待有这样的一个机构帮助孩子自给自足。

3、 家庭承受经济和心理的双重压力

经济压力：在孩子确诊以后，家庭需要一个成员全职照料孩子。孩子入读特殊教育学校以后，有的家长可以重新就业。但是大家通常觉得自己脱离社会很久，对重新就业有恐惧心理，对自己也失去信心。导致整个家庭的经济压力增大。同时，孩子的训练费用也是一笔不小的开销。家长总希望带孩子去最好的训练机构，希望孩子可以康复。上海、杭州、南京等地知名的机构进行训练，每个月的训练费用高达万元，加上往返的费用，对于家庭都是非常大的开销。6个访谈家庭，除外1个家庭自己在家训练以外，其他5个家庭每年支出的训练费用4万元左右。除外训练费用，还要包括给孩子额外请老师、家教等对孩子的辅导支出。收入减少，支出增加，对于自闭症家庭而言，经济压力是一个现实问题。

心理压力：自闭症的成长过程，家长要付出更多的努力，因为孩子没有自我保护意识，有一些危险的冲动行为，所以家长要时刻紧绷的看管孩子，得不到很好的休息。6个家庭均认为最主要的压力是看不到孩子的未来。尤其是担忧父母不在了以后，孩子怎么办。6个家庭的情绪自评（0-10评分）平均分为低于5分。只有一个家庭自评8分，其余家庭均≤5分

4、社会支持对自闭症家庭的重要性

自闭症的家庭因为孩子的情况，往往不愿意和外界交流，觉得和正常孩子的家庭很多内容都没有办法理解，能够获得的社会支持资源也比较少。特殊教育学校开始试点，职业技能培训，为家长带来了希望。

N3嘉兴特殊教育学校后边三年是就业方面的能力，就业指导高职类的吧。就这种园艺师啊，面点师啊，家政这种服务的。现在学校已经在试点，试点两年了已经。 

在6个家庭中5个家庭是不愿意和外界交流的，当看到其他正常孩子的时候觉得压力过大。而得到社会大量支持的一个家庭，家长和孩子的生活状态要好很多。

N2 我为什么说心态比较好呢，就是得到社会上的帮助比较多。一是我们社区提供的帮助很多的。我经常带孩子去社区玩，他们就像对待亲人一样，对他特别好，各方面都蛮照顾的。

5 、家长提供心理卫生服务要点

本研究为1个家庭提供了定期的心理咨询服务，取得了一定效果，总结心理干预要点如下：

（1） 公益服务的必要性：家长认为咨询对自己的情绪管理、宣泄、还有家庭关系改善帮助很大，但是如果不是公益咨询，不会想到自己寻求心理咨询的帮助。一方面是没有经济能力支持，钱都用在孩子身上。另一方面是没有这个意识，自己有过抑郁情绪，最糟糕的时候想过带着两个孩子自杀。

（2） 建立良好信任关系的基础：家长存在人际回避因素，即便是家里人也不愿意去交流，包括自己的父母，公婆。原因是孩子的问题一谈起来就免不了和其他正常孩子对比。基于社会实践活动的参与，以及对高校教师身份及专业的信任，家长愿意敞开自己。有效利用了宣泄因子，为自己的情绪有了出口。

（3） 人本主义的咨询技术为核心方法：自闭症的家长都是正常人，只是因为有了自闭症的孩子出生后，才不愿意很其他人交流。虽然自闭症的发病原因至今不明，但是父母往往会自责，觉得是自己导致了孩子的问题。这位家长进行了基因检测，夫妻双方都没有问题。然而当第二个孩子出生还是异常的时候，家长内心是崩溃的。更加封闭自己，觉得没有办法和其他人相比，自责更严重。因此，对家长的接纳、真诚的态度非常重要。

（4） 积极资源取向治疗：孩子诊断自闭症最大的打击就是让家庭看不到未来的希望，尤其是家庭在经历了各种努力以后还是没有改善，希望破灭。通过积极资源取向治疗，重塑家庭的希望。让家长可以更积极的面对自己的生活。

（5） 激活普通性因子：养育一个自闭症的孩子要比正常的孩子困难的多，但是不代表正常的孩子养育起来容易。家长多次提到不知道正常的孩子怎样的，想象中总比自己的孩子好带的多。通过激活普通因子，让家长看到正常养育孩子的困难，能够普同困境，也可以更好的同理到自闭症的家长，让她们愿意融入的家庭中来

来访证对咨询效果总结：

第一次尝试把自己所有的事情，想法，情绪都可以没有顾虑的和别人说，不用担心被看不起，这种感觉很好，从二宝出生以后就没有回过自己的父母家和公婆家。现在都会去了一趟，有很多的感触，也越发能够接受自己了。可以带孩子出去玩，只要我自己的内心坦荡，孩子可以接收到积极的正能量。同时也意识即便是正常的孩子，也有其他的困境。听到了一些咨询师的反馈，这是以前从来没有听到过的，和爱人的关系有很大的缓解。

6、国外经验借鉴

大龄自闭症患者社会保障方面，美国和加拿大为大龄自闭症患者提供了以社区为基础的家。美国，联邦政府在对提供给自闭症的住房有相当明确的规定，要求首先对患者的需求必须作科学评估，提供的住房必须满足出入方便、经济实惠、患者与服务人员能够及时呼唤、必须具备足够的服务人员提供医疗和相关资助。加拿大，大龄自闭症同样可以接受良好的治疗和对待，成人自闭症能够享受政府终生经济补助和医疗方面保障。针对严重的自闭症患者，成年后政府会成立“GroupHome”专业机构管理和照顾他们。日本也有类似的机构，例如，“榉之乡”是日本成立的专门服务于成年自闭症的设施，招收年龄为18岁以上，最大的现已50多岁，这家机构主要由康复中心、福利工厂、自闭症家庭式住所三部分组成，机构费用来源方面，国家承担2／4，当地政府承担1／4，另外1／4则由家庭承担，针对没有经济能力承担的家庭，则会通过安排患者在福利工厂的劳动收入或是国家给他们的福利补助来支付他们的生活费。

四、 对策及建议

   1、政策支持

政府为主导核心，加大政府对大龄自闭症的就业对接政策。从特殊学校的试点来看，为很多家庭都带来了希望。越来越多的小龄自闭症儿童加入大龄的队伍。加强政府与社会的多元合作，建立大龄自闭症患者“精准对接”的就业培养模式，建立“结业+养护”的综合服务模式。

2、资金支持

一个家长的全职养育加上孩子的高额训练费用，让很多家庭背上沉重的经济负担。可以通过建立相应的基金会、红十字会、志愿活动等多渠道来减轻家庭负担。例如，大学生志愿服务的家教，可以帮助家庭分担教育成本的开支。

3、社会支持

(1)现代技术的应用；家长微信群非常活跃，大家发言积极，

很多家长都成为了老朋友，群名“温暖的家”，无形中为家庭提供了心理宣泄的途径。希望可以有一个APP或者公众号，可以定期发布大龄自闭症的求职信息，也可以让有需求的企业可以公布招聘信息，方便双方对接。

(2)加强宣传引导，营造社会理解、关爱的氛围。

公众对自闭症的理解有误区，没有办法提供一个包容接纳的

社会环境。通过加大科普宣传，一方面可以提升自闭症的早期发现和诊断，另一方面也可以促进社会对自闭症的理解，不用异常的眼光对待家庭和孩子，促进社会融入。

（3）社区服务加强

社区是和家庭接触最便利、最频繁的场所。首先对社区卫生服务人员进行知识宣教，定期举办相应的活动，促进孩子的健康发展。

4、建立家庭心理卫生服务的长效模式

    针对自闭症家长群体开展定期的团体心理辅导以及情绪管理等心理调节方面的心理讲座，提升家长的心理卫生水平，构建和谐的家庭环境。嘉兴市心理卫生服务体系已经启动了进入社区的工作，能够开展1对1 的家庭帮扶计划，保持服务对象至少6个月以上的稳定性，对家庭的意义很大。

五、附录         访谈问题题纲

一、访谈目标

1、了解大龄自闭症的孩子生活现状

2、了解家长的生活现状

3、了解家长遇到的主要问题及需求

二、访谈题纲

1、 家长您好，可以和我们说一说孩子的情况吗（孩子情况，具体内容可以根据谈话，问一些具体的内容）？

2、 当时是怎么发现孩子的问题的呢？

3、 孩子是否有一个特长？

4、 发现孩子的问题以后，您怎么学习相关的知识，帮助孩子提升的呢？

5、 在这个过程中，有什么人，或者机构给您提供过帮助吗？

6、 在这个过程中您感觉最难的时候是什么时候？最有希望的是什么时候？

7、 家里有人帮您一起带孩子么？（家庭情况，了解婚姻，经济，家庭关系等内容）

8、 家庭成员的彼此观点一致吗？彼此能够互相支持吗？

9、 您现在自己的生活状况是？（全职？还是有工作等，有没有自己的生活。还是全部精力都在孩子这里。如何自己调节自己的呢？）

10、 这样孩子的训练费用，家庭的经济压力大么？我们有相应的政策补贴吗？

11、 孩子特殊学校以后，或者训练结构结束以后，可以去哪里？（了解孩子的去向）

12、 您比较希望孩子长大以后是怎样的状态对您来说比较理想？

13、 您希望在哪些方面获得帮助（政策的调整关注？就业机构的对接？技能的学习？还是生活独立能力的学习？）

  三 基本问题收集表

1.、您家有多少个孩子 [单选题] *

2、 您的家庭结构是[单选题] *

3、爸爸的学历 [单选题] *

4、 妈妈的学历 [单选题] *

5、您家星宝的性别 [单选题] *

6、您家星宝的年龄 [填空题] *

7、孩子当时的病情诊断 [填空题] *

8、孩子确诊时的年龄 [填空题] *

9、 孩子在确诊后是否有受过正规训练 [单选题] *

10、孩子的训练地点 [单选题] *

11、训练机构是在嘉兴还是外地 [单选题] *

12、孩子目前是否依然在接受学校的教育 [单选题] *

13、 孩子目前是否有生活自理能力 [单选题] *

14、孩子目前是否有独立外出能力 [单选题] *

15、孩子目前是否有紧急求助能力 [单选题] *

16、您的家庭经济年收入是多少 [单选题] *

17、每年孩子训练的花费是多少 [填空题] *

18、您觉得目前经济压力最大的是哪方面 [单选题] *

19、如果给您家目前的经济情况打个分(0~10），您觉得分数是多少？ [填空题] *

20、您目前的压力主要来源于 [多选题] *

21、如果给您现在的状态打一个分（0~10），您觉得分数是多少 [填空题] *

22、 您对孩子未来的期待是怎样的 [单选题] *

23、如果给您孩子现在的状态打一个分（0~10），您觉得分数是多少 [填空题] *